Виктория Базоева — ландшафтный дизайнер и флорист, а ещё — мама особенного малыша, четырёхлетнего Тото. В два года её сыну был поставлен диагноз «аутизм».
За помощью она обратилась в Фонд «Обнажённые сердца». После года занятий Тото начал общаться, взаимодействовать с семьей и окружающим миром.
Сегодня сын Виктории ходит в детский сад, играет с другими детьми на площадке, а ещё — много путешествует.
Виктория и Тото: история путешествий
На машине мы начали ездить с Тосиком с его раннего детства. Регулярно отправлялись в какие-то новые места на выходных: Петербург, Ленинградская область, Чухлома, Кострома, Переславль-Залесский.
Ездили кататься на сапах, вейкборде, ручной дрезине.
На самолёте начали летать в 2022 году, когда Тото исполнилось четыре — до этого не получалось из-за ковидных ограничений. Мы полетели на море вдвоем с сыном, и я очень боялась, что будет тяжело: не знала, как занимать малыша 5 часов подряд.
Но в итоге всё было супер, долетели прекрасно — он был самым послушным ребёнком на борту. Мы разглядывали самолёт, а ещё я взяла с собой много маленьких «занятий» и игрушек — и огромный запас еды. Тото её обменивал — например, свои морковные палочки на печеньки соседа.
А обратно мы летели ночью: Тото спал, и всё было хорошо.
Но вообще, когда летишь ночью один с ребенком, неважно, есть ли у него нейроотличия или нет — всё равно перелёт напоминает загадку про «волка, козу и капусту».
У тебя спящий на руках ребенок, чемодан, рюкзак, возможно, ещё гигантская плюшевая акула — и тебе надо провести всё это через досмотр в три часа ночи.
А ещё важно помнить, что если едешь в путешествие с маленьким ребенком — глупо ожидать от него, что все семь часов пути он будет супер-котиком.
Например, как-то раз мы поехали из Москвы в Петербург на машине, и сразу после поездки решили пойти гулять в Новую Голландию — это был полный провал.
Мы все очень устали.
Но это история не про Тото, а про наши родительские ожидания: наивно идти в Лувр с трёхлетним ребенком и надеяться, что он будет покорно ходить за тобой много часов подряд и разглядывать картины.
Ещё однажды Тосик испугался нового места: мы поехали в Суздаль, и он отказывался спать в местном отеле, плакал и говорил, что ему нужно домой. Но это было лишь один раз за много путешествий.
Мы поняли, что сделали ошибку — не рассказали ребенку, что сегодня он будет спать не у себя дома.
Теперь мы всегда предупреждаем о поездках и вкратце рассказываем: нас ждет приключение, и планы вот такие.
Я ходила с Тото в пару походов, и один раз даже он спал в палатке. Это был небольшой поход, но получилось настоящее приключение с костром, сказкой на ночь и фонариком.
В походе было сложно скорее мне: ребенок так хорошо выспался, что проснулся в пять утра, а я нет. Но в остальном это было волшебно.
Но мы довольно быстро поняли, что есть какое-то ограниченное время, которое маленький ребенок может сам идти.
Потом его надо или посадить на шею, либо делать привал, на котором есть чем заняться (это важно!): разглядывать деревья, цветочки, поесть, посмотреть мультики, в конце концов.
Идти пять часов подряд — это и не каждый взрослый сможет.
Лайфхаки
Давать советы родителям аутичных детей сложно — все дети разные, и проявления аутизма у разных детей тоже разные.
У Тосика, например, нет тяжелого стереотипного поведения, нет проблем с новыми маршрутами и местами. Ему интересны новые вещи, и в поездках мы все разглядываем и обсуждаем.
Поэтому нечестно будет сказать родителям детей с РАС: «Давайте все путешествовать».
Очень полезная вещь — чемоданчик на колесиках, причём и для вас, и для ребёнка. Четыре колеса по-любому лучше, чем два.
Уже в первое путешествие мы завели такие чемоданы и стали собирать их заранее.
Тото сам выбрал и упаковал свой собственный чемоданчик (там был довольно разношерстный набор вещей, но это был именно его выбор, и в итоге всё пригодилось).
И ещё Тото мог сесть на него верхом и ехать.
Мне все говорили: «Что это за дурь? Зачем ты это берешь? Туда ничего не влезет». Но на самом деле чемодан оказался очень веселой и полезной штукой.
У нас дома она называется «осликом». И вот Тосик, когда уставал, ехал на этом ослике. Это позволяло нам достаточно быстро перемещаться без коляски — а ребенку было достаточно интересно, чтобы не убегать.
Не стоит пренебрегать duty free. В первую же поездку Тосик рванул в duty free в Домодедово и попросил меня купить экскаватор (он очень любит строительную технику).
И этот экскаватор занимал его еще три дня. Почти ничего, из игрушек, что я взяла из дома не пригодилось, потому что был этот новый экскаватор.
Мы решили, что в поездках можно чуть больше, чем дома — чтобы они ассоциировалась с чем-то весёлым, а родитель мог немного расслабиться и ослабить контроль.
У нас всегда можно есть мороженое на полдник, всегда можно есть то, что выберешь сам (в разумных пределах, конечно, например, макароны).
Всегда можно ложиться спать плюс-минус во сколько хочется, и принятые у нас занятия на каждый день в отведённое время отменяются или заменяются на обучение на ходу.
Хочешь сидеть целый день на пляже и ковыряться в песке? Супер! Мы поддерживаем. Потому что у ребёнка тоже должны быть каникулы и выходные.
Если совсем нет сил, all inclusive — это ваш вариант. Очень удобно, когда не нужно ни о чем думать, кроме того, какое ты хочешь мороженое: ванильное или шоколадное.
Мы просто не замечаем, сколько сил отнимает бытовая суета, а во «всё включено» её как раз и нет.
Я прочитала на каком-то сайте, что надо брать в поездки много маленьких вещей, чтобы занять ребенка.
И нам в итоге больше всего зашла не какая-то дорогая игрушка, а гофрированная трубочка из ВкусВилла, которая была для нас и подзорной трубой, и змеей, и дудочкой, и всем на свете.
Планшеты с мультиками в самолете — это ок.
Очень хорошо в самолет взять контейнер, разделённый на много маленьких отделений, в которых лежит мелко порезанная еда.
Мне важно планировать и обсуждать поездки с ребенком заранее, чтобы он тоже чувствовал себя частью приключения, тем, кто может на что-то повлиять.
Мы с Тото обсуждаем все вместе: выбираем билеты, планируем, что мы возьмем с собой, что там будем делать.
Когда возвращаешься домой, надо быть готовой к сюрпризам. Когда мы вернулись из одной из поездок, у нас возникли довольно жёсткие эпизоды нежелательного поведения.
Мы долго пытались понять, почему так случилось, и поняли, что объяснение простое: никому не нравится возвращаться с моря туда, где серо, мокро, грязно, и надо идти в садик/на работу.
Надо это принять и подождать, когда всё вернётся на круги своя.
Советы от Фонда «Обнажённые сердца»
Многим детям с РАС перелеты на дальние расстояния даются с трудом: они требуют усидчивости, терпения, и к тому же нарушают привычные рутины.
У детей с аутизмом, обладающих особой чувствительностью, ожидание в аэропортах, проход паспортного и пограничного контроля, задержка рейса, пересадки, необычные звуки в терминалах или столкновения с толпой могут провоцировать тревожность, панические атаки, непредсказуемое поведение.
Но тут нечему удивляться: авиапутешествия иногда отнимают целый день и могут быть изматывающими как для опытных взрослых путешественников, так и для новичков.
Так что аутизм или другие нарушения развития и особенности вашего ребенка — не повод отказываться от отпуска.
Провести его спокойнее и веселее вам помогут несколько советов.
Планируйте перелет как можно раньше
- Сверьтесь с расписанием рейсов, чтобы найти наиболее подходящее время для путешествия. Если ваш ребёнок может спать в самолете, это может быть время тихого часа.
- Заранее подумайте о местах в самолете.
Рассмотрите вариант посадки у перегородки или у прохода — особенно если ребенок имеет привычку пинать сиденья ногами или постоянно перемещаться по салону. - По возможности заблаговременно посетите аэропорт, чтобы ребенок привык к толпе, новой для него обстановке и громким непривычным звукам.
- Детей с аутизмом необходимо информировать заранее о том, что их ждет во время каждого этапа путешествия — особенно если поездка связана с новым опытом, новой средой или серьёзными изменениями в рутинах.
- Некоторые авиакомпании предлагают посетить аэропорт накануне поездки и прямо на месте ознакомиться с тем, как обычно проходит посадка на рейс.
Свяжитесь с отделом поддержки вашей авиакомпании, чтобы узнать, какие услуги предусмотрены для людей с нарушениями развития.
- Создайте социальную историю, чтобы рассказать ребенку о том, что его ожидает в аэропорту и в самолете (последовательность действий, правила поведения в определенных зонах, сотрудники аэропорта, которых он может встретить).
Некоторые авиакомпании предлагают собственные социальные истории, которые вы можете использовать или взять за основу.
Свяжитесь с отделом поддержки вашей авиакомпании, чтобы уточнить доступность тех или иных вспомогательных средств, например визуальной поддержки. - Составьте список правил для поездки и придумайте подкрепления, которыми вы будете поощрять ребенка за желательное поведение.
- Предусмотрите время для перекусов, походов в туалет и других перерывов в вашем плане поездки.
Начните сборы заранее
- Соберите вещи, необходимые для комфортного самочувствия вашего ребенка, чтобы сделать перелет максимально безопасным и приятным для него.
- Не забудьте взять в ручную кладь предметы и средства, которые могут понадобиться для того, чтобы справиться со стрессом в непредвиденных ситуациях — например, сменную одежду и лекарства.
- Возьмите с собой вещи, необходимые, чтобы развлекать ребенка. Убедитесь, что вы не забыли его любимые игрушки, книги, еду для перекусов, наушники и другие гаджеты, которыми можно пользоваться на борту.
Помните, что в определенные периоды полёта электронные устройства использовать нельзя. - Подготовьте запасной план на случай задержки рейса.
Не стесняйтесь просить о помощи сотрудников аэропорта и бортпроводников
- Во многих аэропортах и авиакомпаниях есть отделы поддержки и сотрудники, которые отвечают за оказание помощи клиентам и решение внештатных ситуаций.
Не стесняйтесь попросить их о помощи, если она необходима. - Узнайте, где в аэропорту можно найти стойку обслуживания клиентов, изолированные комнаты отдыха, где меньше шума и людей, туалеты, учитывающие нужды семей с детьми с особенностями, а также помещения, благоприятные для сенсорного восприятия.
- Обратитесь за помощью к сотрудникам, которые могут поддержать вашу семью.
Попросите их оказать вам поддержку — или показать, где находятся определенные удобства, если они понадобятся.
О Фонде «Обнажённые сердца»
Фонд помощи детям и молодежи «Обнажённые сердца» — благотворительная организация, помогающая людям с аутизмом и другими нарушениями в развитии. Фонд основан Натальей Водяновой в 2004 году.
Основные направления работы Фонда: создание сети бесплатных услуг для особых детей и членов их семей, развитие профессионального и родительского сообщества, информирование с целью изменить отношение общества к людям с расстройствами аутистического спектра (РАС), синдромом Дауна, церебральным параличом, интеллектуальными, двигательными и множественными нарушениями.
Всего за годы работы Фонд помог более 24 700 людям с особенностями развития.
Поддержать работу Фонда можно по ссылке.
